„ас новостей
—амые гор€чие событи€ и объективные новости из жизни нашего региона.
Ёфир от 15.08.2018

ћаленькой омичке с редким заболеванием требуютс€ лекарства: людей с таким диагнозом в мире всего четыре

11.05.2018 20:38
«агрузка плеера

 аждый день ѕолине ѕавловой необходимо принимать жизненно важный препарат.

ќн поддерживает состо€ние ребенка, и девочка может вести практически обычный образ жизни. Ѕолее того, врачи дают хорошие шансы на то, что с приемом лекарства ѕолина сможет перенести операцию на глазах. —ейчас она плохо видит и учитс€ в специализированной школе.†

ќна любит рассказывать стихи, много читает, собирает всевозможные конструкторы, решает головоломки. ”чител€ говор€т, что в свои 9 лет ѕолина не по годам развита и талантлива. “олько вот писать девочке приходитс€ не ручкой в тетраде, а шрифтом Ѕрайл€. ≈Є жизнь была бы похожа на жизнь обычных детей, если бы не диагноз врачей. ѕоставить его удалось только в прошлом году.†

ѕрактически с рождени€ ѕолину преследовали самые разные болезни: проблемы с кожей, пневмони€, €зва кишечника, аппендицит - перечисление занимает в медкарте 16 листов. ” девочки ухудшалось зрение по непон€тным причинам. –азобратьс€ в них смогли специалисты в ћоскве, которые в итоге провели генетическое обследование. ќказалось, что у юной омички редчайшее заболевание - синдром Ќайда. ¬ –оссии это первый случай, а в мире таких, как ѕолина, всего четыре ребЄнка. ≈щЄ трое живут в ƒании.

†- Ќачиналось все постепенно, с года. ¬ €нваре 2017-го мы попали в ћоскву, у нас вз€ли все анализы на генетику и поставили нам диагноз "первичный иммунодефицит" и "синдром Ќайда". ¬ сент€бре мы оказались в т€желом состо€нии. Ќам стали ставить  инерет, и у нас пошло улучшение, - рассказала мама ѕолины ёли€ ѕавлова.

«аболевание настолько редкое, что на сегодн€шний день нет никаких медицинских стандартов по его лечению.  инерет - это единственный препарат, который показал свою эффективность. Ќо принимать его ѕолине теперь нужно посто€нно, иначе над девочкой будет нависать угроза летального исхода из-за любого заболевани€. Ќа этот год потребуетс€ 104 упаковки общей стоимостью 7, 5 млн рублей. ѕокупать дорогосто€щее лекарство можно определенными дозами. » сейчас родители ѕолины собирают средства на несколько упаковок, которых хватит на мес€ц.†

- ƒеньги нужно собрать как можно скорее, потому что препарата, который дали, остаетс€ уже очень мало. ƒо конца мес€ца нужно собрать на какую-то часть, чтобы ребЄнок не осталс€ без лекарства, - по€снила специалист по социальной работе благотворительного центра "–адуга" ≈катерина ќвчинникова.

Ќесмотр€ на т€желый диагноз, ѕолина стараетс€ все делать самосто€тельно - и дома, и в школе: сама одеваетс€, выходит на улицу, помогает маме лепить пирожки, убиратьс€ по дому. ƒаже обижаетс€, когда родители еЄ излишне опекают.†

— начала приЄма лекарства есть положительные результаты: девочка смогла перенести операцию по устранению порока сердца. ≈сли улучшени€ продолжатс€, врачи говор€т, что можно будет выполнить и пересадку донорской роговицы, и тогда к ѕолине вернЄтс€ зрение. ¬се зависит оттого, будет ли девочка принимать жизненно важный препарат.

≈сли вы готовы помочь девочке, перейдите на†сайт благотворительного центра "–адуга".

–убрика: ќбщество, «доровье, √лавное
 омментариев нет.
ѕќƒЅќ ј
–еклама от YouDo
ѕо ссылке обучение модерн танцы, подробное описание здесь.