Час новостей
Самые горячие события и объективные новости из жизни нашего региона.
Эфир от 23.10.2018

Маленькой омичке с редким заболеванием требуются лекарства: людей с таким диагнозом в мире всего четыре

11.05.2018 20:38
Загрузка плеера

Каждый день Полине Павловой необходимо принимать жизненно важный препарат.

Он поддерживает состояние ребенка, и девочка может вести практически обычный образ жизни. Более того, врачи дают хорошие шансы на то, что с приемом лекарства Полина сможет перенести операцию на глазах. Сейчас она плохо видит и учится в специализированной школе. 

Она любит рассказывать стихи, много читает, собирает всевозможные конструкторы, решает головоломки. Учителя говорят, что в свои 9 лет Полина не по годам развита и талантлива. Только вот писать девочке приходится не ручкой в тетраде, а шрифтом Брайля. Её жизнь была бы похожа на жизнь обычных детей, если бы не диагноз врачей. Поставить его удалось только в прошлом году. 

Практически с рождения Полину преследовали самые разные болезни: проблемы с кожей, пневмония, язва кишечника, аппендицит - перечисление занимает в медкарте 16 листов. У девочки ухудшалось зрение по непонятным причинам. Разобраться в них смогли специалисты в Москве, которые в итоге провели генетическое обследование. Оказалось, что у юной омички редчайшее заболевание - синдром Найда. В России это первый случай, а в мире таких, как Полина, всего четыре ребёнка. Ещё трое живут в Дании.

 - Начиналось все постепенно, с года. В январе 2017-го мы попали в Москву, у нас взяли все анализы на генетику и поставили нам диагноз "первичный иммунодефицит" и "синдром Найда". В сентябре мы оказались в тяжелом состоянии. Нам стали ставить Кинерет, и у нас пошло улучшение, - рассказала мама Полины Юлия Павлова.

Заболевание настолько редкое, что на сегодняшний день нет никаких медицинских стандартов по его лечению. Кинерет - это единственный препарат, который показал свою эффективность. Но принимать его Полине теперь нужно постоянно, иначе над девочкой будет нависать угроза летального исхода из-за любого заболевания. На этот год потребуется 104 упаковки общей стоимостью 7, 5 млн рублей. Покупать дорогостоящее лекарство можно определенными дозами. И сейчас родители Полины собирают средства на несколько упаковок, которых хватит на месяц. 

- Деньги нужно собрать как можно скорее, потому что препарата, который дали, остается уже очень мало. До конца месяца нужно собрать на какую-то часть, чтобы ребёнок не остался без лекарства, - пояснила специалист по социальной работе благотворительного центра "Радуга" Екатерина Овчинникова.

Несмотря на тяжелый диагноз, Полина старается все делать самостоятельно - и дома, и в школе: сама одевается, выходит на улицу, помогает маме лепить пирожки, убираться по дому. Даже обижается, когда родители её излишне опекают. 

С начала приёма лекарства есть положительные результаты: девочка смогла перенести операцию по устранению порока сердца. Если улучшения продолжатся, врачи говорят, что можно будет выполнить и пересадку донорской роговицы, и тогда к Полине вернётся зрение. Все зависит оттого, будет ли девочка принимать жизненно важный препарат.

Если вы готовы помочь девочке, перейдите на сайт благотворительного центра "Радуга".

Рубрика: Общество, Здоровье, Главное
 
ПОДБОКА
Реклама от YouDo
По ссылке обучение модерн танцы, подробное описание здесь.